Questo Blog è stato creato per coloro che soffrono della sindrome di Ehlers–Danlos, una malattia subdola e molto più diffusa di quanto non si creda. Ci siamo incontrati qui a Roma, e spero che presto potremo vantare un titolo più concreto di quello di "malati di". parlando del blog si tratta di una raccolta di informazioni, articoli, esperienze personali quando possibile, che spero servano ad orentarsi in una malattia che lascia letteralmente senza forze.

chi vuole portà aiutare nella sua compilazione inviando il materiale a me, provvederò in prima persona a vagliarlo( si tratta solo di un correggere bozze) e pubblicarlo perchè tutti devono poter aver accesso a queste informazioni.
un ultima precisazione: quando presente prego citare la fonte da cui si prende l'articolo, in modo da evitare spiacevoli diatribe.
vi ringrazio di essere qui e buon lavoro.

lunedì 27 luglio 2015

UN AIUTO MAGICO NELLA NOSTRA VITA

oggi stavo girando un po sulla rete per cercare altri  blog che parlassero della nostra malattia, che riportassero altri punti di vista (e mi sono stupita di non trovare che una pagina qui ed una la ma nulla di concreto) e mentre giravo ho incontrato una notizia che conoscevo già ma che mi ha nuovamente commosso e di cui vi voglio nuovamente parlare.
si tratta di kate Cross e di Byron.
voi diete chi? si tratta di una signora inglese, che è malata della sindrome al punto di aver perso quasi completamente la capacità di essere autosufficiente. siamo nel 2007 e la donna vive una vita che piano piano le si sta stringendo attorno. ed è in quel momento che le si accende una nuova luce.
questa luce si chiama Byron.

Byron è un Labrador Retriever, che opportunamente addestrato, impara ad assistere la nostra Kate in qualsiasi cosa della sua vita, cambiandola in maniera completa e profonda.

e la sua vita cambia davvero, perché da quando sono assieme questo adorabile cucciolone la assiste in più di 100 diversi modi, dallo schiacciare il pulsante del semaforo, prendere i soldi al bancomat, al prendere il resto alla cassa, aprire le porte, schiacciare il pulsante dell'ascensore, portare le ciotole della colazione al lavandino e via di questo tono.
"Byron was trained by Sussex-based charity Canine Partners - who have matched hundreds of assistance dogs to people who really need their help."
 ci viene raccontato dalla fortunata donna che ha ricevuto questo splendido dono. e di un dono nella sua vita si è proprio trattato. lei ora dice che non potrebbe più vedere la sua vita senza l'aiuto di questo cane che l'assiste a rifare i letti o a portare i panni nella cesta dello sporco.
oggi come oggi, rileggendo gli articoli che uscirono sull'argomento, mi da una certa speranza il sapere che comunque vadano le cose, sia che io riesca a mantenere un minimo le mie capacità, sia che io non riesca a farlo e mi ritrovi sulla sedie a rotelle nell'arco delle prossime stagioni, ci sono una serie di possibilità che potrebbero anche aiutarmi ad affrontare la vita di ogni giorno. e non parlo solo di un cane magico che mi aiuti nelle cose di ogni giorno, anche se già quello sarebbe un grande aiuto che però non vedo facile arrivi, ma di tante piccole cose di ogni giorno.
uno degli aiuti di cui mi sto informando in questi giorni sono i monta scale da montare nelle case  più piani o per chi abita non al piano terra, un aiuto piuttosto importate per chi le scale non riesce più a salirle agevolmente.
ecco cosa dice il sito DDISABILI.IT che ci riepiloga la disposizione di legge:
Per legge esiste la possibilità di richiedere dei contributi per eliminare le barriere architettoniche (Legge 9 gennaio 1989, n. 13)
Di seguito l’iter procedurale per ottenere i contributi nel caso dell’installazione di un servoscala.

Hanno diritto a presentare le domande di contributo:

-Le persone disabili con menomazioni o limitazioni funzionali permanenti di carattere motorio ed i non vedenti;
- coloro i quali abbiano a carico persone con disabilità permanente;
- i condomini ove risiedano le suddette categorie di beneficiari;
- i centri o istituti residenziali per i loro immobili destinata all'assistenza di persone con disabilità .

Il diritto di precedenza nell’assegnazione dei contributi è riservato alle persone disabili in possesso di una certificazione attestante una invalidità totale, con difficoltà di deambulazione.
Le domande di contributo per l’acquisto sono ovviamente ammesse solo per interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche, e sono concesse per intervenire su immobili privati giù esistenti dove risiedano dei disabili con limitazioni funzionali permanenti. Sono inoltre ammesse domande di contributo per immobili adibiti a strutture residenziali e assistenziali.
E’ compito del comune accertare che le domande non si riferiscano a interventi già esistenti o in fase di esecuzione.

Il contributo può essere erogato sia per un singolo intervento che per un intervento seriale (ad esempio l’allargamento di un portone troppo stretto e l’installazione di un servoscala che permetta al soggetto non deambulante di salire le scale).
Bisogna però ricordare che nel caso in cui l’immobile sia soggetto a vincoli storici, artistici o ambientali l’intervento andrà richiesto alle autorità competenti.
La domanda deve essere presentata:
- al sindaco del comune in cui è sito l'immobile.
- in carta da bollo
- entro il 1° marzo di ogni anno
- dal disabile (o da chi ne esercita la tutela o la potestà ) per l'immobile nel quale egli ha la residenza abituale e per opere volte a rimuove gli ostacoli alla sua mobilità .

Alla domanda va allegata:
- la descrizione delle opere e della spesa prevista (non è necessario un preventivo analitico)
- il certificato medico in carta semplice (può essere redatto e sottoscritto da qualsiasi medico) che attesti l’handicap del richiedente, precisando da quali patologie dipende e quali difficoltà motorie ne derivino. Nel caso in cui l’handicap consista in una menomazione o limitazione funzionale permanente sarà necessario specificarlo. Nel caso in cui il disabile sia riconosciuto invalido totale con difficoltà di deambulazione, per avvalersi del diritto di precedenza, deve allegare la relativa certificazione della ASL competente. Possono essere accettate anche certificazioni di invalidità rilasciate da altre commissioni pubbliche (ad esempio l’invalidità di guerra).
- un’autocertificazione in cui sia specificata l’ubicazione dell’immobile di residenza del richiedente su quale si vuole intervenire. Deve contenere una breve descrizione delle barriere architettoniche presenti. L'interessato deve inoltre dichiarare che gli interventi per cui si richiede il contributo non sono già stati realizzati né sono in corso di esecuzione. E’ necessario precisare se per lo stesso intervento siano stati giù concessi altri contributi. Il disabile deve avere effettiva, stabile ed abituale dimora nell'immobile su cui si intende intervenire. Non si ha diritto ai contributi nel caso in cui si tratti di una dimora stagionale o saltuaria. Il diritto ai contributi decade nel caso di cambio di residenza dopo aver presentato l’istanza o dopo aver effettuato i lavori. 
Dopo aver presentato la domanda gli interessati possono realizzare le opere senza attendere la conclusione del procedimento amministrativo e, quindi, correndo il rischio della eventuale mancata concessione di contributo.

ENTITÀ' DEL CONTRIBUTO
L'entità del contributo viene determinata sulla base delle spese effettivamente sostenute e comprovate. Nel caso in cui le spese sostenute dal richiedente fossero inferiori al preventivo presentato, il contributo effettivo sarà calcolato sull'importo realmente pagato.
Nel caso in cui le spese siano superiori il contributo sarà comunque calcolato sul preventivo presentato.

In base alla spesa i contributi erogabili sono i seguenti
- Fino a Euro 2.582,28 : il contributo erogabile fino a copertura della spesa.
- Spesa da Euro 2.582,28 a 12.911,42: contributo aumentato del venticinque per cento sulla spesa sostenuta che eccede i 12.911,42 (esempio: Euro 5.164,57 di spesa = Euro 2.582,28 + Euro 645,57)
- Spesa da Euro 12.911,42 a Euro 51.645,69: contributo aumentato di un ulteriore cinque per cento sulla cifra che eccede i Euro 12.911,00. (esempio: Euro 46.481,12 di spesa= Euro 2.582,28 + Euro 2.582,28 + Euro 1.678,48)

L'erogazione del contributo avviene dopo l'esecuzione dell'opera ed in base alle fatture debitamente quietanzate: il richiedente ha pertanto l'onere di comunicare al sindaco la conclusione del lavori con trasmissione della fattura. Le domande non soddisfatte nell'anno per insufficienza di fondi restano comunque valide per gli anni successivi, senza la necessità di una nuova verifica di ammissibilità : esse tuttavia perdono efficacia qualora vengano meno i presupposti del diritto al contributo (ad esempio: trasferimento dell'istante in altra dimora).
I contributi sono cumulabili con quelli concessi a qualsiasi titolo al condominio, al centro o istituto o al disabile; tuttavia, qualora l'altro contributo sia stato concesso per la realizzazione della stessa opera, l'erogazione complessiva non può superare la spesa effettivamente sostenuta
Le domande non soddisfatte nell'anno per insufficienza di fondi restano comunque valide per gli anni successivi, senza la necessità di una nuova verifica di ammissibilità : esse tuttavia perdono efficacia qualora vengano meno i presupposti del diritto al contributo (ad esempio: trasferimento dell'istante in altra dimora).
Ricordiamo che per l’acquisto di questi ausili si applicano le agevolazioni fiscali previste per i mezzi di deambulazione e sollevamento (iva al 4%) .
come è possibile vedere già questo è un ottimo ausilio per chi ha bisogno di avere un aiuto in casa, e questo è su questo si possono trovare anche aiuti economici sia da parte del comune che da parte di chi vende i supporti.
purtroppo tutte noi sappiamo che i dolori ed i problemi che abbiamo non passeranno, anzi, andranno peggiorando con il tempo, con tutta la fisioterapia, la ginnastica, le cure che possiamo fare. ed è per questo che dobbiamo informarci prima, cominciare da ora a darci una occhiata un giro per vedere come si possono rendere le nostre vite un minimo migliori, sia ora, che quando un giorno staremo peggio. prossimamente proverò a vedere altre piccole cose che nella nostra vita possono portare un netto miglioramento, non proprio come un cane magico, ma quasi.
un bacio 
By Kikka


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