Questo Blog è stato creato per coloro che soffrono della sindrome di Ehlers–Danlos, una malattia subdola e molto più diffusa di quanto non si creda. Ci siamo incontrati qui a Roma, e spero che presto potremo vantare un titolo più concreto di quello di "malati di". parlando del blog si tratta di una raccolta di informazioni, articoli, esperienze personali quando possibile, che spero servano ad orentarsi in una malattia che lascia letteralmente senza forze.

chi vuole portà aiutare nella sua compilazione inviando il materiale a me, provvederò in prima persona a vagliarlo( si tratta solo di un correggere bozze) e pubblicarlo perchè tutti devono poter aver accesso a queste informazioni.
un ultima precisazione: quando presente prego citare la fonte da cui si prende l'articolo, in modo da evitare spiacevoli diatribe.
vi ringrazio di essere qui e buon lavoro.

mercoledì 4 giugno 2014

FIBROMIALGIA E EDS

per concludere il discorso iniziato ieri credo che sia d'uopo parlare anche ella Fibromialgia, malattia correlata e simile alla stanchezza cronica anche se analizzandola se ne riconoscono le differenze.
per "Sindrome Fibromialgica" si intende una sorta di diffuso dolore muscolo-scheletrico accompagnato da senso di affaticamento e debolezza. la parola stessa, fibromialgia, indica un dolore presente nelle fibre muscolari e nelle connessioni nervose, nei legamenti e nei tendini. anche per questa sindrome l'identificazione è difficile perché presenta sintomi e segni che possono essere facilmente confusi con altre malattie.
la causa dell'insorgenza della fibromialgia è ancora sconosciuta anche se pare di poter identificare tra le altre, un grande stress come una malattia o un lutto, un trauma fisico o psichico. è però improbabile che abbia una sola causa. si sono evidenziate alterazioni dei mediatori chimici per alcune sostanze ormonali, si sono riconosciute alterazioni del dolore e del riposo di fronte a microtraumi ripetuti. in sostanza comunque pare che la fibromialgia si a dovuta ad una ridotta soglia di sopportazione del dolore dovuta ad una alterata percezione a livello del sistema nervoso centrale (alterazione della soglia nocicettiva). la fibromialgia può essere peggiorata da molti fattori come stress, affaticamento, carenza di riposo rumore, freddo cambiamenti meteorologici e premestruali.
la fibromialgia colpisce prevalentemente i muscoli e i loro punti di inserzione sulle ossa, anche se non si tratta di una patologia articolare e non causa deformazione delle strutture articolari. la si può definire in effetti una forma di reumatismo extra articolare o dei tessuti moli. purtroppo anche in questo caso non si hanno identificativi da laboratorio, in effetti la sua diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il malato riferisce.
una delle cose debilitanti a livello mentale è che spesso questa malattia può portare a considerare i pazienti come malati immaginari o affetti da sintomi poco importanti. tuttavia negli ultimi 10 anni è stata definita meglio stabilendo anche delle linee guida per la diagnosi.
questi studi sono riusciti a dimostrare come questi dolori diffusi, la presenza di aree algogene alla digitopressione, dette Tender Point, presenti su ambo i lati del corpo, siano sintomatologie presenti in pazienti affetti da fibromialgia e non in persone sane.
comunque la caratteristica dominante della fibromialgia è il dolore.
può iniziare in una sede specifica come spalle, rachide cervicale, per poi espandersi nel resto del corpo. descritto nelle più svariate maniere può presentarsi come bruciore, contrazione, rigidità; può variare in funzione della giornata, dei livelli di attività o delle condizioni atmosferiche. di solito comunque rimane un livello di dolore costante che non scompare quasi mai, che può portare malessere generale, e può anche divenire molto intenso.
anche se apparentemente sana, una persona,  all'esame obbiettivo mostra dei punti che alla pressione presentano dolore estremamente forte, in sedi specifiche, e di solito si individuano nei punti di inserzione dei muscoli sulle articolazioni. la malattia è poco conosciuta dai medici ma quasi tutti i reumatologi sanno eseguire l'esame dei tender point.
si potrebbe pensare che una tale mole di dolore e di stanchezza fisica porti ad un sonno profondo da sfinimento, ma in realtà chi soffre di fibromialgia, di solito denuncia anche astenia, media o grave, una forma di malessere simile a quella dell'influenza e mancanza di sonno.
a volte il sintomo più grave non è nemmeno la dolorabilità quanto la stanchezza, che appare molto simile a quella presente nella sindrome da affaticamento cronico (CFS), e spesso ambe due le sindromi sono presenti nel paziente.
la maggior parte dei pazienti comunque ha difficoltà di riposo e riferisce che al risveglio sente una stanchezza spossante, come se non avesse riposato per nulla: questo perché anche se il paziente può addormentarsi, spesso la fase profonda del sonno è disturbata, presentando frequenti risvegli notturni; si possono presentare anche apnea notturna e gambe senza riposo. questa mancanza di sonno o di riposo può alterare e peggiorare la percezione del dolore quindi a volte è consigliabile ricorrere a farmaci che aiutino una buona notte di riposo.
si possono avere anche cefalee di tipo muscolo-tensivo, emicrania, dolori addominali con alterazioni delle funzioni intestinali, e spasmi vescicali che lo possono portare ad avere anche nicturia.
vediamo a questo punto come si possa curare questa alterazione.
le opzioni farmacologie sono indirizzate verso quei farmaci che migliorano la qualità del sonno e riducono il dolore. possono essere utili cicli fisioterapici di stiramento muscolare e fitness cardiovascolare, tecniche di rilassamento e di riduzione della tensione muscolare.
ci sono anche programmi che aiutano il paziente nella comprensione della malattia, nella modifica delle abitudini di vita, nella programmazione di un'attività fisica moderata e continuativa, fornendogli un supporto psicologico e psichiatrico se necessario al miglioramento della malattia.
 in basso allego due schemi per individuare i fattori di peggioramento ed i sintomi correlati alla malattia.

nel nostro caso la sintomatologia legata alla fibromialgia è devastante: articolazioni già doloranti per una usura non fisiologica che porta al consumo di cuscinetti articolari e che quindi porta già ad una lavorabilità delle articolazioni, riceve un ulteriore carico di dolore dalle inserzioni tendinee di questi muscoli che in definitiva vivono la loro vita in costante stato di trazione e quindi portano ad un sovraccarico di lavoro quelle stesse giunture già malate.
si tratta spesso di mediare tra una serie di antidolorifici che agiscano a livello di articolazione, e di rilassanti che aiutino per la fibromialgia, ma anche in questo caso il pericolo è costantemente alle porte. per avere un buon effetto antidolorifico il rilassante che si consiglia nella fibromialgia è un miorilassante, un farmaco cioè che rilassa la muscolatura costantemente contratta e permette una sensazione di rilassatezza e di riposo. ma il problema sorge per noi perché con la muscolatura in totale rilassamento le lussazioni a cui siamo costantemente sottoposti possono insorgere anche in maniera autonoma durante il riposo o lo sforzo più piccolo che si potrebbe fare. è come si vede molto difficile riuscire a curare una delle problematiche senza aggravare l'altra. il consiglio che mi sento di darvi al termine della mia esposizione, ed alla luce delle mie esperienze di lussazioni e di fibromialgica riconosciuta è questo: di ricorrere a rilassanti che non abbiano una azione miorilassante ma che comunque permettano un riposo che non comporti un eccessivo affaticamento muscolare, a questo scopo possono essere utili anche rilassanti naturali, come le tisane per il riposo se vi fanno effetto. per quanto riguarda il movimento, molti di noi sono in condizioni che oramai ne permettono poco senza rischi di sublussazioni o di stiramenti, quindi consiglio una leggera ginnastica in acqua dove i movimenti sono sicuramente meno pesanti e più dolci.
se avete la fibromialgia riconosciuta presentatela assieme ai documenti per l'invalidità anche se spesso, non essendo ancora da tutti riconosciuta come malattia invalidante, come del resto la sindrome da stanchezza cronica, potrebbe non influenzare troppo la commissione. voi comunque provateci, non si sa mai, è sempre utile portare tutto alla visita.


Quali sono i fattori esterni che possono peggiorare i sintomi?
• stress (eventi stressanti – traumi – lutti)
• affaticamento (per lavoro)• carenza di sonno• rumore• freddo• umidità• cambiamenti meteorologici• periodo pre-mestruale
• cefalea muscolo tensiva o emicranica
• sensazione di stanchezza (astenia)
• rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle)
• colon irritabile (stipsi e/o diarrea)
• parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture)
• bruciore a urinare
• sensazione di gonfiore alle mani
• dolori al torace
• perdita di memoria
• difficoltà di concentrazione
• disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione)


Sintomi caratteristici presenti nella maggior parte dei pazienti:
• disturbi del sonno (sonno notturno poco profondo e non ristoratore)
• cefalea muscolo tensiva o emicranica
• sensazione di stanchezza (astenia)
• rigidità mattutina (specie al collo e alle spalle)
• colon irritabile (stipsi e/o diarrea)
• parestesie (costituite da formicolii e sensazioni simili a punture)
• bruciore a urinare
• sensazione di gonfiore alle mani
• dolori al torace
• perdita di memoria
• difficoltà di concentrazione
• disturbi della sfera affettiva (ansia e/o depressione)
kikka

siti corelati:
www.sindromefibromialgica.it/fibromialgia
www.osservatoriomalattierare.it/fibromialgia
www.fibromyalgia.it

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