Questo Blog è stato creato per coloro che soffrono della sindrome di Ehlers–Danlos, una malattia subdola e molto più diffusa di quanto non si creda. Ci siamo incontrati qui a Roma, e spero che presto potremo vantare un titolo più concreto di quello di "malati di". parlando del blog si tratta di una raccolta di informazioni, articoli, esperienze personali quando possibile, che spero servano ad orentarsi in una malattia che lascia letteralmente senza forze.

chi vuole portà aiutare nella sua compilazione inviando il materiale a me, provvederò in prima persona a vagliarlo( si tratta solo di un correggere bozze) e pubblicarlo perchè tutti devono poter aver accesso a queste informazioni.
un ultima precisazione: quando presente prego citare la fonte da cui si prende l'articolo, in modo da evitare spiacevoli diatribe.
vi ringrazio di essere qui e buon lavoro.

sabato 25 gennaio 2014

SCHEDA 1: MAL DI TESTA

di Kikka

oggi vorrei far partire una serie di articoli che analizzino nello specifico alcuni dei dolori che fanno parte della nostra malattia e che ci causano parecchio disagio fino ad una vera e propria invalidità fisica.

oggi cominceremo con l'analizzare il mal di testa.
si tratta di un problema che, a differenza di altri, è presente in quasi tutti i pazienti e che può andare dal leggero cerchio alle tempie fino all'immobilità completa a letto con intolleranza per rumori e suoni.
cominciamo con il dire che secondo gli ultimi accertamenti dell'OMG l'emicrania è tra le prime 20 problematiche sanitarie in grado di peggiorare lo stile di vita di chi ne soffre, a causa delle sue peculiari caratteristiche invalidanti. è bene comunque cercare di individuare bene la tipologia dell'emicrania, al fine di scoprire il tipo di farmaci da utilizzare per avere un approccio terapeutico mirato.
la classificazione fatta dalla International Headache Society è ora come ora il riferimento principale se non l'unico per distinguere i vari tipi di cefalea ed emicranie sulla base dei sintomi.
si possono inanzi tutto distinguere 

  • cefalee primarie (che non hanno specifici fattori scatenanti o precise cause individuabili)
                                     a) emicrania
                                     b) cefalea muscolo tensiva
                                     c) cefalea a grappolo 
                                     d) altre cefalee
  • cefalee secondarie (con una causa specifica che, se annullata o rimossa permette la cessazione del dolore, come ad esempio un dente cariato, un tumore, ecc)



EMICRANIA
si tratta dii un disturbo ricorrente che può durare dalle 4 alle 72 ore, più diffuso tra le donne che tra gli uomini e si presenta in età giovanile, continuando in età adulta.
può presentare un dolore pulsante su un unico lato che peggiora con l'attività fisica, anche minima, nausea, vomito fastidio per rumori e luci.
la diagnosi si basa su 5 criteri che devono essere tutti soddisfatti:


1) senza nessun tipo di trattamento ha una durata che va da 4 a 72 ore
2) devono presentarsi almeno due dei seguenti sintomi: 
        • presenza su un solo lato della testa
        • dolore pulsante
        • intensità da moderata a severa
        • peggioramento con qualsiasi tipo di azione anche di lieve intensità
3) presenza di nausea/vomito o disturbo dato da luce e rumori
4) sintomi che non possono essere riconducibili ad altre malattie.
5) si devono avere documentati almeno tre attacchi caratterizzati dai criteri 1 e 3.

si possono anche avere dei sintomi che preannunciano l'arrivo dell'attacco come irritabilità iperattività, insonnia, senso di affaticamento stanchezza, debolezza, difficoltà di concentrazione e depressione.
si possono individuare stimoli generici che favoriscono l'insorgere di un attacco, come il vento, le temperature eccessive in entrambi i sensi, le repentine variazioni metereologiche, la pioggia, i mutamenti di stagione, l'esposizione al sole diretto, rumori forti, odori intensi, alcool, determinati cibi di difficile digestione come gli insaccati o i peperoni, condimenti e spezie, i formaggi, frutta molto calorica come i fichi e le banane, the e caffè, l'aspartame, forti emozioni, stress e rilassamento dopo un periodo molto stressante.
anche le mestruazioni sono una causa possibile.
sapendo quali di questi fattori sono più a rischio per noi, sarà più facile, relativamente parlando, evitare l'insorgere di attacchi.

CEFALEA TENSIVA
è il tipo di mal di testa più comune e diffuso, sia in forma episodica che in forma cronica.
gli attacchi possono durare pochi minuti, ma possono durare anche per dei giorni, con un dolore di tipo gravitico costrittivo, lieve o moderato, di solito localizzato su ambo i lati della testa, distribuito come una fascia che si stringe sulle tempie o come un casco.
si riesce facilmente a distinguerla dalla emicrania perché con il movimento non peggiora, e presenta molto raramente vomito e nausea.
i fattori che ne causano la crisi sono a volte simili a quelli dell'emicrania: stress, depressione, ansia, abuso di farmaci, posizioni errate mantenute anche per un periodo breve.
si può classificare questo tipo di mal di testa anche in base alla frequenza della sua comparsa.

        • si considera non frequente quando compare circa 12 volte all'anno.
        • si considera frequente se colpisce tra le 12 e le 179 volte l'anno.
        • si considera cronico quando colpisce almeno 180 volte l'anno.

la diagnosi ha una serie di criteri :
a) cefalea tensiva episodica

        • durata da 30 minuti a 7 giorni
        • presenza bilaterale
        • dolore pulsante ma gravitico-costrittivo
        • intensità lieve o media che non impedisce le normali attività quotidiane
        • non è peggiorata dall'attività di routine
        • sono assenti nausea e vomito ed eventualmente i sintomi peggiorano con suoni e luce forti
        • non sono presenti altre malattie in grado di essere causa di mal di testa

b) cefalea tensiva cronica

        • sia presente per almeno  15 giorni al mese per almeno tre mesi
        • dura almeno due ore
        • è bilaterale
        • ha una intensità lieve o media che non impedisce le normali attività quotidiane
        • non è pulsante ma è gravitico-costrittivo
        • non è peggiorato da attività di routine
        • non presenta nausea forte e vomito e può peggiorare con rumori e luce forte
        • non ci sono malattie che possano causare mal di testa.
la forma cronica presenta comunque un drastico peggioramento della qualità della vita, oltre ad un massiccio consumo di analgesici. può essere presente ogni giorno anche se in forma lieve tanto che pur se leggero può interferire con la vita del malato, creando anche una depressione di fondo che prima deve essere risolta, per riuscire a curare gli attacchi.

questo tipo di mal di testa prende anche il nome di CEFALEA DA ABUSO DI FARMACI perché  presenta una continua assunzione di farmaci per trovare sollievo dal dolore; sono difficili da trattare e richiedono l'intervento di un centro anti cefalea.

CEFALEA A GRAPPOLO
si tratta di un dolore che colpisce prevalentemente gli uomini( dal 70 al 90%) in forma episodica o cronica: il nome è legato alla sua frequenza che alterna periodi attivi con numerosi attacchi anche di breve durata, a periodi privi di mal di testa.
sulla base di questa distinzione si individuano:

        • episodica con attacchi concentrati in periodi che vano dai 7 giorni a l'anno, e con periodi di pausa che durano almeno 14 giorni
        • cronica con periodi di un anno e sospensioni di meno di 14 giorni.

i sintomi sono dolore molto forte dalla comparsa molto rapida, durata che può andare dai 15 minuti alle 3 ore ma che si ripresenta anche più volte al giorno, spesso anche la notte. il dolore può esser concentrato su un unico lato della testa e di norma si attesta attorno ad un occhio producendo lacrimazione, rimpicciolimento della pupilla, ma anche intasamento del naso, sudorazione del viso e naso che cola.
quando si presenta l'attacco di mal di testa di questo tipo, il paziente può presentare irrequietezza e incapacità a stare fermo. in alcuni casi può essere scatenato da alcool, sonno prolungato oltre l'abitudine, eventi stressanti.

CEFALEE SECONDARIE
si tratta di un mal di testa causato d una malattia preesistente quindi curando quest'ultima si cura anche il mal di testa, come nel caso di trauma cranico o cervicale, disturbi vascolari, infezioni, disturbi psichiatrici, nevralgie, ictus o emorragie cerebrali, tumori.
i segnali che possono indicare un peggioramento della situazione fino al rischio della vita sono:

  • la sensazione che quello sia l'attacco peggiore della vita del paziente
  • una cefalea violenta comparsa per la prima volta in 40 anni
  • dei segni neurologici
  • la comparsa di aura prolungata (con disturbi del linguaggio, fastidio per la luce e difficoltà visive)
  • febbre
  • cefalea persistente o frequente in gravidanza
  • precedente trauma cranico
  • cefalea in pazienti con hiv
  • peggioramento di una cefalea già presente
  • comparsa di forte cefalea dopo uno sforzo fisico anche moderato,come un colpo di tosse o uno starnuto
ALTRE CEFALEE SECONDARIE
si possono avere anche cefalee secondarie a stili di vita o a eventi inavvertitamente problematici.

---lo stress ad esempio è un fattore scatenante frequente, questo perché lo stress fa rilasciare sostanze chimiche che causano emicrania, in livelli che aumentano con l'aumento dello stress, anche se pare che chi soffre di cefalee risponda in maniera più veloce alle situazioni di stress.
fattori collegati possono essere l'ansia, la preoccupazione, lo shock, la depressione, l'agitazione e lo stress mentale,le forti emozioni o la repressione delle stesse, la tensione muscolare.
dopo un periodo di stress forte si può presentare un periodo in cui ci si sente giù di morale, cosa che a sua volta può causare mal di testa:è una cefalea tipica del fine settimana.

---la cefalea tensiva può presentarsi con presenza di ansia e depressione ed è spesso accompagnata da disturbi del sonno. può essere alleviata o evitata da farmaci da banco. per combatterlo si può cercare di diminuire lo stress, di ricorrere a psicoterapia o a tecniche comportamentali.
è impossibile evitare completamente lo stress ma se si impara a gestirlo si possono diminuire gli attacchi.

---nell'80% delle donne in gravidanza gli attacchi di mal di testa cessano verso il terzo mese, per le sostanze ormonali che si liberano nel sangue in questo stato. nel caso che si presenti comunque un attacco, è sconsigliato in gravidanza prendere qualsiasi tipo di farmaco, e nel caso se ne senta un assoluto bisogno  si consiglia prima di consultare un medico. possono essere efficaci programmi terapeutici non farmacologici.

---il tumore al cervello può provocare, in rari casi, il mal di testa, arrivando come messaggio della sua insorgenza o comparendo in fase più avanzata a seconda della sua collocazione. l'aumento improvviso di dolore o il cambiamento improvviso delle sue caratteristiche devono insospettire. comunque la maggior parte dei tumori ha anche la presenza di convulsioni, cambiamento della personalità e debolezza generalizzata. si dovrebbe sempre indagare su mal di testa in seguito a sforzi come corse, starnuti, defecazione, o tosse, per escludere tumori.

--- molti digrignano i denti di giorno e di notte senza nemmeno essere coscienti.questo si definisce Bruxismo e può essere causato da maloclusione dentale, stress o preoccupazione. l'eccessivo affaticamento muscolare può causare spasmi e mal di testa. il dentista può alleviare i sintomi mediante un bite da utilizzare di notte, o mediante farmaci che riducono lo stress.

--- chi soffre di mal di testa per un eccessivo numero di ore di sonno nel fine settimana dovrebbe cercare di svegliarsi sempre alla stessa ora dei giorni di lavoro mantenendo un ritmo sonno-veglia regolare. è inoltre fondamentale che chi soffre di cefalea dorma a sufficienza perché l'affaticamento può peggiorare la salute e aumentare le crisi.

---cessare improvvisamente l'uso del caffè, quando se ne consuma una grande quantità, causa una improvvisa vasodilatazione, quindi la cefalea. può presentarsi come continuo e generalizzato e durare anche settimane. per evitare questo notevole disturbo si consiglia una diminuzione graduale della caffeina.

---gli analgesici sono farmaci anche da banco usati per curare il mal di testa. se però vengono abusati possono a loro volta causare mal di testa, possono ridurre il tempo di azione, o rendere più sensibili abbassando il livello di percezione del dolore. il mal di testa da abuso di farmaci può sembrare la cefalea tensiva, presentando un dolore sordo, oppure l'emicrania, con un dolore acuto e forte. può essere immune all'uso di altri farmaci analgesici. i farmaci più indiziati sono quelli a base di caffeina o butalbital.
solo interrompendo l'assunzione di farmaco, e sopportando dai tre ai cinque giorni di forte peggioramento, i sintomi possono regredire e passare. in alcuni casi si deve ricorrere al ricovero in ospedale. va ricordato anche che ci sono determinati farmaci che si depositano nei reni e che non vengono eliminati, esistono infatti, purtroppo, numerosi casi di insufficienza renale che può portare alla dialisi tra i grandi consumatori di farmaci, specie tra i giovani.

---il mal di testa può comparire nell'attività sessuale, specie dopo l'orgasmo. si possono avere due forme di mal di testa di questo tipo:
  • il mal di testa è causato da contrazioni muscolari del capo e del collo a causa dell'eccitazione.
  • i mal di testa di origine vascolare, cioè mal di testa intensi e gravi che di solito si verificano subito prima o subito dopo l'orgasmo.
possono essere causati da aumento della pressione sanguigna, localizzati attorno agli occhi o dietro essi, può durare pochi minuti, con una intensità altissima, ma potrebbe durare ore e peggiorare col movimento.
di solito i mal di testa da orgasmo sono di tipo benigno ma è bene fare una serie di accertamenti per escludere cause più gravi come infarti, tumori, emorragie celebrali o versamenti nel liquido spinale.

questo excursus ci è servito per conoscere i vari tipi di mal di testa in cui potete essere classificati, e la loro identificazione specifica. io personalmente vi posso dire che soffro di più di un tipo di questi mal di testa specifici, quindi se anche voi vi riconoscete in più di uno di questi non vi preoccupate.
quello che posso consigliare comunque, specie quando i mal di testa sono frequenti, lungi e molto dolorosi è di fare una serie di accertamenti attraverso cui sono passata anche io e che aiutano ad escludere malattie ben più gravi che potrebbero essere nascoste dal dolore.
a parte una visita obbiettiva da parte del medico, che vorrà sapere molte cose sia sul mal di testa in particolare che sui parenti e genitori in generale. poi, per sicurezza, si possono richiedere anche una serie di indagini strumentali quali una TAC cranica, un'elettroencefalogramma, uno studio del flusso o addirittura una angiografia delle carotidi, una RM cranica. sono tutti esami che servono soprattutto ad escludere la presenza di formazioni tumorali, di versamenti ematici o liquorosi, di cisti, o ancora l'indebolimento o il cedimento di un vaso sanguigno, la formazione di aneurismi.
un dolore lancinante ed improvviso, con offuscamento della vista, in soggetti che non soffrono di questo tipo di cefalea potrebbe essere dovuto ad una emorragia cerebrale: in questo caso prima si interviene e meglio è, ed è qualcosa che deve preoccupare soprattutto chi soffre di EDS del tipo vascolare.
farmaci a cui ricorrere ce ne sono una infinità. non tutti hanno la stessa funzione, e non tutti sono efficaci per tutti. il consiglio è di provare e scegliere, anche se sconsiglio esperimenti di mix.
esistono alcune classi di farmaci a cui ricorrere:
l' ACETAMINOFENE o PARACETAMOLO come la Taghipirina, Efferalgan, Sanipirina, che agisce anche su stati febbrili e può essere somministrato anche per via endovenosa.
IBUPROFENE come Brufen, Moment, Subitene, per un dolore medio-moderato, da assumere per bocca. non andare oltre i 2.4 grammi al giorno.
ACIDO ACETILSALICILICO come Aspirina, VivinC, AC Acet, Carin. il farmaco è consigliato solo per gli adulti. al di sotto dei 12 anni può provocare danni celebrali come la sindrome di Reye, disfunzioni epatiche ed altri problemi collaterali.
NAPROXENE come Alleve, Narprosyn, Prexan, Natrius. si sconsiglia di superare i 1.100 mg al giorno.
DIIDROERGOTAMINA come Segror, Diidergot. farmaco particolarmente indicato per la cefalea. può essere somministrato per via intramuscolare, endovenosa o sottocutanea, senza superare i 6 mg alla settimana. si può assumere anche per via nasale con spray: non superare le 4 inalazioni al giorno, e sarebbe meglio evitare di superare le 8 alla settimana.
ERGOTAMINA come Cafergot, Virdex. il principio attivo è utilizzato per il trattamento dell'emicrania acuta che non risponde ad altri tipi di analgesici. sconsigliati per anziani, ipertesi e donne in gravidanza o in allattamento. per il dolore acuto si consigliano 2 mg sublinguali uniti all'uso di caffeina. non superare i 6-10mg alla settimana.
ISOMETEPTENE come Octinum. farmaco molto potente vasocostrittore, talvolta utilizzato per placare attacchi acuti di emicrania. spesso reperibile in combinazione con caffeina e paracetamolo in compresse.si raccomanda l'assunzione di due capsule assieme, ma non superare le 5 in 12 ore. nel caso di mal di testa da stress usare due capsule ogni 4 ore, non più di 8 al giorno.

spero che questo excursus vi sia stato utile per dare un inquadramento al vostro mal di testa e magari per scegliere a che tipo di farmaci ricorrere. ricordate che molto dipende anche dal tipo di farmaci di cui già fate uso. se, come me, avete un carico farmacologico pesante, vi sconsiglio di ricorrere a farmaci pesanti, che potrebbero peggiorare le controindicazioni, gli effetti collaterali, o addirittura entrare in contrasto con gli altri medicinali. io personalmente soffro di un leggero mal di testa 24 ore su 24, che a volte peggiora come emicrania, ed a volte come cefalea, a volte addirittura come artrosi cerebrale prendendo tutto il collo e salendo su per la nuca fino a mezza testa. cerco di ricorrere agli analgesici solo quando peggiora in queste forme usando il Moment che trovo abbastanza utile in dose di due capsule all'insorgenza del dolore. nel caso non lo fermi ricorro al Moment ogni 4-6 ore fino alla fine dell'attacco,che purtroppo può durare anche per sette giorni consecutivi.. ci sono dei centri per la cura delle cefalee a cui rivolgersi che possono essere utili, ed io consiglio comunque di curare il mal d testa come malattia a se stante anche se legato all'EDS per il fatto che comunque, spesso il mal di testa non risponde agli antidolorifici che curano gli altri tipi di dolori di cui soffriamo.
consiglio comunque, SEMPRE, di consultarsi con il medico nei casi peggiori di lunga durata, e nel caso, per sentirsi tranquille, se vi sentite in ansia, di richiedere gli accertamenti che per noi sono gratuiti e comunque utili.
spero di esservi stata utile e ci sentiamo la prossima volta per un'altra problematica particolare.

informazioni prese da:
  • www.farmacoecura.it
  • International Headache Sociey
  • wikipedia
  • headaches.org